Mon insuffisance respiratoire et mon apnée du sommeil
En toute franchise, j'avais fait un article sur ce sujet il y a des années, mais finalement que j'avais fini par le supprimer car je n'avais pas assumé de l'avoir mis en ligne... Je n'étais certainement pas encore prête pour en parler et encore moins l'exposer.
De plus à l'époque j'envisageais de faire un By-pass ou une Sleeve ce qui n'est plus le cas aujourd'hui (de toute façon l'opération n'est pas envisageable pour le moment)
Cela faisait longtemps que je souhaitais faire cet article car j'ai constaté en fouillant sur les réseaux sociaux notamment Instagram et Tiktok que beaucoup de personnes faisaient de l'apnée du sommeil et étaient appareillés comme moi. J'ai encore l'impression que c'est un sujet tabou, dont les gens ont peur de parler. De plus j'ai constaté que l'on avait tendance à cataloguer les personnes atteintes d'apnée du sommeil à des personnes au stade d'obésité morbide , ce qui n'est pas forcement le cas.
J'ai donc été diagnostiqué en premier lieu en 2016, une apnée sévère liée à mon poids, effectivement ma masse graisseuse m'empêchait de respirer correctement. Seulement à l'époque les appareillages étaient beaucoup plus rustiques que maintenant... Masque rustre me faisant mal, pas du tout adapté pour dormir.. Je ne faisais que des nuits blanches, je n'avais aucun effet bénéfique du traitement.
Sans parler que à l'époque j'étais suivi par un pneumologue je ne conseillerai même pas à mon pire ennemie. Le type de personne à juger, critiquer ses patients, aucune écoute, très peu d'humanisme, et donneur de leçons. Tu as compris, j'ai mis deux fois les pieds dans son cabinet ça m'a largement suffit. Je ne parle pas non du prestataire de l'appareillage qui n'était pas fort mieux.
J'ai alors à l'époque abandonné mon traitement, et ce jusqu'en 2022, suite à mes complications médicales dont je t'ai déjà parlé dans les articles sur mon surpoids précédents. Je savais au moment où j'ai refais des examens que j'allais être de nouveau appareillé. Seulement cette fois-ci avec un médecin vraiment à l'écoute.
Alors comment se passe le diagnostic?! C'est très simple, on vous branche à une petite machine qui va évaluer votre sommeil pendant la nuit et calculer le nombre d'apnée vous allez avoir, grâce à des électrodes partout sur le corps (bras, tête, gorge,poitrine et jambe), et un capteur au doigt pour l'oxygène. Je te le dis tu ne ressembles à rien 😅. Tu peux faire cet examen en clinique, hôpital ou chez soi, tout dépend comment le pneumologue procède.
Pour ma part j'ai fait pété le compteur! Un grand taux d'apnées, beaucoup trop important, d'autant plus que j'avais un facteur supplémentaire, je suis également en insuffisance respiratoire sévère, je n'avais que 50% d'oxygène dans le sang au moment de l'examen. A ce stade tu t'approches dangereusement de la mort. En principe c'est séjour en réanimation, limite intubé. Le taux dans lequel il faut se situer se trouve en 95 à 100%. Je ne vais pas divulguer mes résultats étant assez personnelles mais en gros j'ai évité l'hospitalisation grâce à l'oxygène à la maison et mon autre machine respiratoire. Je portait les lunettes d'oxygène 16h/24 branché à ma machine à oxygène.
De ce fait mon appareillage est un machine VNI (ventilation non évasive), qui est une aide mécanique à la respiration. Il délivre de l'air pressurisé par l'intermédiaire d'un masque au visage (nez ou nez-bouche, pour ma part c'est le second j'ai tendance à dormir la bouche ouverte haha).
La VNI permet de diminuer le travail des muscles respiratoires et l'amélioration des échanges gazeux (meilleur oxygénation et diminution du taux de gaz carbonique). Au long cours, la VNI peut permettre une diminution du nombre d'hospitalisation des patients en insuffisances respiratoires. Ne pas confondre la VNI et PPC ( pression positive continu) qui est le traitement des apnées du sommeil.
A l'heure où j'écris cet article, je suis toujours appareillé de la VNI et je le serai très longtemps je pense. En revanche je n'ai que l'oxygène la nuit en même temps que la VNI et ce pour encore quelques mois (modulable en fonction de mes résultats). Le but étant que je puisse me passer l'oxygénothérapie définitivement. Pour le moment sans l'oxygène je désature complètement (mon taux d'oxygène descend au plus bas) et on peut en mourir. Bien sur ce traitement est suivie en plus de mon rééquillbrage alimentaire.
Pour finir cet article je tenais à te faire un petit point prévention, car comme n'importe maladie, l'apnée du sommeil ou même l'insuffisance respiratoire a des symptômes précurseurs.
Au cours de la nuit, les symptômes se manifestent par :
- un ronflement sévère et quotidien, qui gêne souvent les proches. Il est présent dans 95 % des cas ;
- des pauses respiratoires durant le sommmeil, constatées par l'entourage ;
- des épisodes de respiration haletante pendant le sommeil ;
- des réveils répétés, en sursaut, avec sensation d'asphyxie ou d'étouffement ;
- un sommeil agité, entrecoupé de micro-éveils à répétition ou parfois des insomnies ;
- des cauchemars sur des thèmes d'asphyxie, de chute ou de mort imminente ;
- un sommeil non réparateur et agité, avec des draps particulièrement défaits ;
- un besoin d'uriner plus d’une fois au cours de la nuit (nycturie).
Pendant la journée, les conséquences des apnées et hypopnées du sommeil se traduisent par :
- une somnolence excessive, non expliquée par d'autres facteurs. Cette somnolence peut être légère avec peu de retentissement sur les activités quotidiennes : lire, regarder la télévision, être passager dans une voiture, assister à une réunion. Mais elle peut être plus grave, avec des endormissements involontaires lors de réunions, devant la télévision, lors d'un repas, de la conduite automobile...;
- une fatigue (asthénie) ;
- des difficultés à se concentrer, à mémoriser ;
- des troubles de l'humeur, une certaine irritabilité ;
- parfois, des maux de tête surtout le matin,
- des troubles de libido la ou des troubles de l'érection.
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